Informacje z życia klubu
Milczące Anioły
Rotary Club Gdańsk Sopot Gdynia objął patronatem Europejską Konferencję Naukową pt.”Wiedzieć więcej o Zespole Retta”.
Odbędzie się ona 1-2 września w Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku. Będzie to pierwsza w Polsce konferencja. Organizatorami jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z zespołem Retta i Rett Syndrome Europe. Tematyka konferencji obejmuje wszystkie zagadnienia związane z problematyką z.Retta i skierowana jest do lekarzy, psychologów, rehabilitantów, pedagogów specjalnych, rodzin itp. Równolegle obradować będą delegaci Rett Syndrome Europa (zrzeszenie europejskich organizacji narodowych zespołu Retta).
Konferencja „Wiedzieć więcej o zespole Retta” to wydarzenie europejskie. Co roku odbywa się w innym kraju Europy. W tym roku Gdańsk gościć będzie specjalistów, rodziny i dziewczynki cierpiące na z.Retta z Anglii, Niemiec, Francji, Szwecji, Norwegii, Chorwacji, Belgii, Włoch, Estonii itd…
Przyjęta formuła konferencji spełnia oczekiwania wszystkich uczestników. Łączy sferę nauki z praktyką, ułatwia wymianę doświadczeń pomiędzy rodzicami i specjalistami, a także daje możliwość poznania wielu dziewczynek z RS, zwanych Milczącymi Aniołami.
Przygotowaniami konferencji kieruje członek Klubu RC Gdańsk Sopot Gdynia Janusz Różalski i jego żona Anna. Niedawno do współpracy zaprosiliśmy studentów medycyny z Białorusi, odbywających coroczne praktyki w Akademii Medycznej w Gdańsku a od lat organizowane przez członka naszego klubu prof. Zbigniewa Grucę i dotowane przez nasz klub. Zwracamy się do sióstr i braci w Rotary o zainteresowania się RS, można przyczynić się w ten sposób do szerokiej popularyzacji tej problematyki, tak w środowisku medycznym, jak i w społeczeństwie i w ten sposób im pomóc . Poszukujemy także wsparcia klubów z Białorusi, Ukrainy, Rosji. Z naszej wiedzy wynika, że wiedza o RS nie dotarła jeszcze do tych krajów.
Szerzej o RS na stronie internetowej http://www.rettsyndrom.gd.pl/ wraz z kontaktami.
oraz http://akson.org/x.pro/ModArticles/ShowArticle/695/.
Nie pozwólmy, aby milczące anioły odlatywały przedwcześnie do Nieba. Przy braku odpowiedniej opieki medycznej i interwencji chirurgicznych, ułomnej rehabilitacji niedostosowanej do ich potrzeb oraz braku edukacji, ich stan pogłębia się i umierają jako dzieci i młode, piękne kobiety, którym nie dane było przeżyć dobrego życia.
Anna Różalska
Zbigniew Borkowski RC GSG
Zespół Retta